Problema, su kuria jau ketverius metus kovoja neįgalios mergaitės mama, yra tarsi veidrodis, kaip dirba mūsų sukurta biurokratinė sveikatos apsaugos mašina.

 

 

  Moteris nėštumo metu susirgo erkiniu encefalitu, kuris turėjo neigiamų pasekmių kūdikio sveikatai ir vystymuisi. Mergaitė gimė neįgali su įgimta genetine liga – Viljamso-Boireno sindromu (sindromas – tai simptomų kompleksas). Tačiau mergaitei ši liga nustatyta tik 2008 metais, kai jai buvo 18 metų. Nors Mildai (vardas pakeistas) darbar jau 22 metai, ji labiau panaši į vaiką, nei į suaugusią merginą. Milda sveria tik 35 kg ir yra 150 cm ūgio. Mergaitės veidas ir kūnas yra deformuoti - mažagalvystė, stuburo iškrypimas, silpni kūno raumenys.

 

  Remiantis atliktais tyrimais, Kauno klinikų specialistai nustatė, kad mergaitė serga Viljamso sindromu. Viljamso sindromu sergantys asmenys pasižymi specifiniais veido bruožais, sunkiai vystosi, mažiau protauja, neaiškiai kalba, galimi autizmo sindromo požymiai.

 

Vienas lauke - karys?

 

  Tačiau mama, kuri visą savo laiką turi skirti savo neįgaliai mergaitei, dar privalo kovoti, kad jos vaikui būtų pripažinta liga, kuria ji, deja, serga, ir būtų skirtas priklausantis neįgalumo pažymėjimas. Moters teigimu, jai kreipiantis dėl neįgalumo pažymėjimo, Kauno Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba (toliau - NDNT) neatsižvelgė į Kauno klinikų specialistų nustatytą diagnozę ir ją atmetė. Remiantis atliktu intelekto testu, NDNT specialistai Mildai nustatė 55 proc. darbingumo lygį.

 

  Nors Milda dėl silpnos fizinės būklės nesugeba dirbti jokio darbo ir negali pasirūpinti net savimi, tačiau NDNT specialistų sprendimu, šiemet pabaigusi specialiąją mokyklą, kurioje Milda per 14 metų nesugebėjo išmokti nei skaityti, nei skaičiuoti, turės eiti dirbti.

 

  Mildos mama ne pirmą kartą kovoja dėl dukros darbingumo lygio nustatymo netikslumų. Dar 2008 metais, kai dukrai suėjo 18 metų, moteris kreipėsi į NDNT dėl darbingumo lygio nustatymo,tačiau su priimtu sprendimu ji nesutiko. Todėl mergaitės mama pasinaudojo galimybe per 30 dienų sprendimą apskųsti ir sprendimas buvo pakeistas.

 

Nuo ko priklauso NDNT specialistų priimami sprendimai? 

  NDNT specialistai kiekvieną dieną lemia daugelio žmonių likimus, t.y., remiantis įvairiais įstatymais, jie nustato, ar žmogus yra darbingas, koks jo neįgalumo lygis, ar jis turi specialiųjų poreikių, ar ne. Šie specialistai, priimdami sprendimą dėl asmens darbingumo ar neįgalumo lygio, vertina medicininius, funkcinius, profesinius ir kitus kriterijus, turinčius įtakos asmens darbingumui. Tai reiškia, kad jie remiasi įstatymų nustatytais kriterijais bei gydytojų parengtais asmens medicininiais dokumentais, reikalingais darbingumo, neįgalumo lygiui nustatyti. Tačiau ar, sprendžiant žmogaus likimą, specialistai vadovaujasi tik mechaninėmis taisyklėmis, ar vis dėlto galimas ir žmogiškas supratingumas bei atjauta?

 

NDNT sprendė ir Mildos likimą

 

  NDNT specialistų teigimu, Mildos mamos teiginys, kad jie neatsižvelgė į gydytojų nustatytą diagnozę, yra klaidingas. Nustatant darbingumo lygį NDNT specialistai vertino funkcijos sutrikimą, sukeltą ligos.

  Esant Viljamso sindromo diagnozei, pagrindinis funkcijos sutrikimas yra protinis, kuris yra vertinamas intelekto koeficiento (IQ) duomenimis. Todėl, pasak specialistų, sergant Viljamso sindromu, darbingumo lygis vertinamas ne išimtinai dėl šio sindromo, o dėl šios ligos sukeltų funkcinių sutrikimų, turinčių įtakos asmens darbingumo lygiui. Lengvas ar vidutinis protinis atsilikimas yra labiausiai išreikšti funkciniai sutrikimai, kurie riboja asmens darbingumą, todėl intelekto koeficientas, nustatant darbingumo lygį, tampa vienas pagrindinių kriterijų.

 

  Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos specialistų nuomone, toks darbingumo lygio vertinimas, kai vertinama ne konkreti liga, o jos sukelti funkciniai sutrikimai, leidžia objektyviau įvertinti kaip stipriai negalia apriboja asmens galimybes dirbti ir savarankiškai gyventi.

 

Pakartotinis sprendimas 

  Po to, kai į darbingumo lygio nustatymo problemos sprendimą, įsitraukė Seimo narė A. Zuokienė, paaiškėjo, kad, NDNT atliekant Mildos darbingumo lygio vertinimo procedūrą, pateikti medicininiai dokumentai nebuvo išsamūs, todėl NDNT kreipėsi į gydymo įstaigą, kuri išdavė siuntimą darbingumo lygiui nustatyti, dėl papildomų dokumentų pateikimo. Taigi ši tarnyba, gavusi papildomus dokumentus, priims pakartotinį sprendimą dėl Mildos darbingumo lygio.

 

  Reikia paminėti, kad nuo 2012 vasario 1 d. įsigaliojęs įsakymo dėl darbingumo lygio nustatymo kriterijų aprašo pakeitimas, pagal kurį, kai intelekto koeficientas yra 50-69 balai su elgesio sutrikimu, bazinis darbingumo lygis vertinamas konkrečia skaitine išraiška – 45 proc. Tuo tarpu iki pakeitimo jis buvo 45-70 proc. Todėl yra vilties, kad, iš naujo nustatant Mildos darbingumo lygį, bus priimtas teisingas sprendimas ir mamos kova nebus beprasmė.